Raphael, ein achtjähriger Junge aus Nordhorn, leidet an einem seltenen Gendefekt, der zu erheblichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen führt. Trotz seiner Einschränkungen zeigt er Freude, insbesondere beim Spielen auf einem Trampolin im Garten. Die Kommunikation mit Raphael gestaltet sich für Außenstehende als schwierig; seine Eltern erkennen seine Bedürfnisse durch Mimik, Gesten und Laute. Bei seiner Geburt wurde ein Hirnschaden festgestellt und er erhielt einen künstlichen Darmausgang. Ein Gentest ergab eine interstitielle Deletion im langen Arm des Chromosoms 13 (Del13q, 22q32), und außerdem hat Raphael Probleme mit Nieren, einen schweren Herzfehler, geistige Behinderung und ist taub. Ärzte hatten ursprünglich eine Lebenserwartung von vier Monaten prognostiziert, doch Raphael lebt nun bereits seit acht Jahren und hat bereits 22 Operationen hinter sich. Er besucht die zweite Klasse der Vechtetalschule und kann seit zwei Jahren selbstständig essen, benötigt jedoch eine regelmäßige medizinische Betreuung.
Die Familie Wiechert, die aus insgesamt sechs Kindern besteht, sieht sich mit einem logistischen Problem konfrontiert. Ihr aktuelles Auto, ein VW Caddy, ist zu klein, um alle Mitglieder und Raphaels Rollstuhl zu transportieren. Ein neuer, größerer Rollstuhl wird das Transportproblem noch verschärfen. Um dieses Problem zu lösen, hat Christian Wiechert eine Spendenaktion auf GoFundMe gestartet. Die Familie benötigt insgesamt etwa 72.000 Euro für einen behindertengerechten Bulli, kann jedoch nur ein Drittel des Betrags selbst aufbringen. Monia Wiechert betont die Wichtigkeit eines solchen Fahrzeugs, um der Familie Ausflüge zu ermöglichen und Raphael die benötigte Mobilität zu gewährleisten.
Gesundheitliche Herausforderungen von Raphael
Raphael ist eines von nur zwei bekannten Kindern weltweit mit dieser speziellen Chromosomen-Deletion. Zu seinen gesundheitlichen Herausforderungen zählen unter anderem eine Nierenhypoplasie, mikrozephale Entwicklungen sowie ein hämodynamisch relevanter Vorhofseptumdefekt. Um seine Lebensqualität zu verbessern, ist die Familie auf Unterstützung angewiesen, damit Raphael ein Leben mit mehr Bewegungsfreiheit führen kann.
